Result at a glance

Added benefit

Non-quantifiable

Certainty of evidence

Hint

Mortality
No statistically significant or relevant difference
Morbidity
Positive effect with low or unclear certainty of evidence
Quality of life
No statistically significant or relevant difference
Adverse effects
No statistically significant or relevant difference
How to read the symbols
  • ↑↑ positive statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • ↑ positive statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↔ no statistically significant or relevant difference
  • ↓ negative statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↓↓ negative statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • n.a.: not assessable
  • Ø No data are available

Therapeutic indication

Orkambi ist angezeigt zur Behandlung der zystischen Fibrose (CF, Mukoviszidose) bei Patienten ab 6 bis 11 Jahren, die homozygot für die F508del-Mutation im CFTR-Gen sind.

Patient group

Kinder im Alter zwischen 6 und 11 Jahren mit zystischen Fibrose (CF, Mukoviszidose), die homozygot für die F508del-Mutation im CFTR-Gen sind

Added benefit

Ausmaß und Wahrscheinlichkeit des Zusatznutzens gegenüber Bestmöglicher symptomatischer Therapie:

Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen.
  • Proof
  • Indication
  • Hint: A small study, a study with relevant uncertainties, indirect comparisons, historical controls, or similar evidence is available
  • Major
  • Considerable
  • Minor
  • Non-quantifiable: The scientific evidence does not permit quantification
  • Not proven
  • Lesser benefit

Endpoint overview

MortalityNo statistically significant or relevant differenceEs traten keine Todesfälle auf.
MorbidityPositive effect with low or unclear certainty of evidenceVorteil bei Lung Clearance Index (LCI2,5).
Quality of lifeNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.
Adverse effectsNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.

Active substance

Lumacaftor/Ivacaftor

Appropriate comparator therapy

Bestmögliche symptomatische Therapie (BST) (insbesondere Antibiotika bei pulmonalen Infektionen, Mukolytika, Pankreasenzyme bei Pankreasinsuffizienz, Physiotherapie (i. S. der Heilmittel-RL)), unter Ausschöpfung aller möglicher diätetischer Maßnahmen.

ICD codes

Diagnoses

  • Zystische Fibrose mit Lungenmanifestation
  • Zystische Fibrose mit sonstigen multiplen Manifestationen
  • Zystische Fibrose
  • Zystische Fibrose mit Manifestationen an der Lunge und am Verdauungstrakt
  • Neonatale hepatobiliäre Erkrankung bei Mukoviszidose
  • Zystische Fibrose mit Darmmanifestation
Summary of the G-BA's supporting reasons
Bei der vorliegenden Bewertung handelt es sich um die Nutzenbewertung des neuen Arzneimittels Orkambi mit der Wirkstoffkombination Lumacaftor/Ivacaftor.

Das hier bewertete Anwendungsgebiet lautet:
„Behandlung der zystischen Fibrose (CF, Mukoviszidose) bei Patienten zwischen 6 und < 12 Jahren, die homozygot für die F508del-Mutation im CFTR-Gen sind“.

Als zweckmäßige Vergleichstherapie wurde vom G-BA bestimmt: Bestmögliche symptomatische Therapie (BST) (insbesondere Antibiotika bei pulmonalen Infektionen, Mukolytika, Pankreasenzyme bei Pankreasinsuffizienz, Physiotherapie (i. S. der Heilmittel-RL)), unter Ausschöpfung aller möglicher diätetischer Maßnahmen.

Für den Nachweis des Zusatznutzens von Lumacaftor/Ivacaftor wurden vom pharmazeutischen Unternehmer die randomisierte doppelblinde placebo-kontrollierte Studie VX14-809-109 vorgelegt.

In der Studie traten keine Todesfälle auf. Bei der Endpunktkategorie Morbidität zeigten sich für die Endpunkte Pulmonale Exazerbationen, Hospitalisierungen wegen pulmonaler Exazerbationen, Symptomatik sowie Body Mass Index (BMI) und BMI z-Score keine statistisch signifikanten bzw. relevanten Unterschiede zwischen den Behandlungsgruppen. Aufgrund der Besonderheit, dass die hier zu betrachtende junge Patientenpopulation kaum Symptome aufweist, und sich somit Veränderungen im Krankheitsverlauf nur sehr eingeschränkt erfassen lassen, wird der Parameter Lung Clearance Index (LCI2,5) aufgrund seiner klinischen Bedeutung zur Erfassung von frühen Veränderungen der zystischen Fibrose im Rahmen der Behandlung dieser Patientengruppe zur Bewertung des Zusatznutzens herangezogen. Es zeigt sich für den Endpunkt LCI2,5 ein statistisch signifikanter Unterschied zugunsten von Lumacaftor/Ivacaftor. Aufgrund der Unsicherheit, die mit diesem Endpunkt verbunden ist, lässt sich der Zusatznutzen von Lumacaftor/Ivacaftor im Vergleich zur bestmöglichen symptomatischen Therapie nicht quantifizieren. Hinsichtlich der Lebensqualität sowie der Nebenwirkungen zeigten sich keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsgruppen.

Insgesamt ist vorliegend bis auf die zwei Endpunkte (Symptomatik und Lebensqualität) zwar von einem niedrigen Verzerrungspotential auszugehen, jedoch ist die Dauer der Studie von 24 Wochen bei relativ symptomarmen Kindern unter optimierter CF-Therapie zu kurz, um einen Vorteil bei pulmonalen Exazerbationen zu zeigen. Auf Basis der genannten Unsicherheiten kommt der G-BA zu dem Schluss, dass als Aussagesicherheit maximal ein Anhaltspunkt ableitbar ist.

Zusammengenommen stellt der G-BA aufgrund der beschriebenen Unsicherheit beim Endpunkt LCI2,5 in Bezug auf die derzeitige wissenschaftliche Evidenz zur Validität, maximal einen Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen von Lumacaftor/Ivacaftor im Vergleich zur bestmöglichen symptomatischen Therapie im vorliegenden Anwendungsgebiet bei Kindern im Alter zwischen 6 und 11 Jahren fest.

Decisions for Orkambi (4)

    • E84 Zystische Fibrose
    Considerable
  1. This Decision

    • E84 Zystische Fibrose
    Non-quantifiable
    • E84 Zystische Fibrose
    Non-quantifiable
    • E84 Zystische Fibrose
    Non-quantifiable

ATC group names are the official German titles of ATC-GM, version 2026.

Das Wissenschaftliche Institut der AOK (WIdO) ist Urheber der ATC-GM mit DDD, die auf dem vom WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology herausgegebenen Werk mit dem Titel „ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment“ beruht. Die amtliche Veröffentlichung erfolgt durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

In English: The Scientific Institute of the AOK (WIdO) is the author of ATC-GM with DDD, which is based on the work “ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment” published by the WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology. The official publication is by the Federal Institute for Drugs and Medical Devices (BfArM).

Data status: 2026-10-29