Result at a glance

Added benefit

Non-quantifiable

Certainty of evidence

Hint

Mortality
No statistically significant or relevant difference
Morbidity
No statistically significant or relevant difference
Quality of life
No statistically significant or relevant difference
Adverse effects
No statistically significant or relevant difference
How to read the symbols
  • ↑↑ positive statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • ↑ positive statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↔ no statistically significant or relevant difference
  • ↓ negative statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↓↓ negative statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • n.a.: not assessable
  • Ø No data are available

Therapeutic indication

Qalsody wird angewendet zur Behandlung von Erwachsenen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), die mit einer Mutation im Superoxid-Dismutase 1 (SOD1)-Gen assoziiert ist.

Patient group

Erwachsene mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), die mit einer Mutation im Superoxid-Dismutase 1 (SOD1)-Gen assoziiert ist

Added benefit

Ausmaß des Zusatznutzens und Aussagekraft der Nachweise von Tofersen:

Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen, weil die wissenschaftliche Datengrundlage eine Quantifizierung nicht zulässt.
  • Proof
  • Indication
  • Hint: A small study, a study with relevant uncertainties, indirect comparisons, historical controls, or similar evidence is available
  • Major
  • Considerable
  • Minor
  • Non-quantifiable: The scientific evidence does not permit quantification
  • Not proven
  • Lesser benefit

Endpoint overview

MortalityNo statistically significant or relevant differenceKein für die Nutzenbewertung relevanter Unterschied.
MorbidityNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.
Quality of lifeNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.
Adverse effectsNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.

Active substance

Tofersen

Appropriate comparator therapy

N/A

ICD codes

Diagnoses

  • Amyotrophe Lateralsklerose
Summary of the G-BA's supporting reasons
Vorliegend handelt es sich um die Nutzenbewertung des Wirkstoffes Tofersen, der zur Behandlung von Erwachsenen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), die mit einer Mutation im Superoxid-Dismutase 1 (SOD1)-Gen assoziiert ist, zugelassen ist.

Der Nutzenbewertung liegen Ergebnisse der doppelblinden randomisierten kontrollierten Studie VALOR zugrunde, in der Tofersen gegenüber Placebo über einen Behandlungszeitraum von 28 Wochen (einschließlich 4 Wochen Titration) verglichen wurde.

Bezüglich der Mortalität ergibt sich kein für die Nutzenbewertung relevanter Unterschied.

In der Kategorie Morbidität zeigen sich keine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede in den Subscores des ALSFRS-R zu Grobmotorik, Feinmotorik und zur Atemfunktion. Im Subscore zu bulbären Symptomen zeigt sich ein statistisch signifikanter Nachteil von Tofersen gegenüber Placebo in Bezug auf die Verbesserung um 15 % der Skalenspannweite; hinsichtlich einer Verschlechterung ergibt sich kein statistisch signifikanter Unterschied. Da im vorliegenden Anwendungsgebiet angesichts des progredienten Krankheitsverlaufes von einer Verschlechterung der motorischen Funktionsfähigkeit auszugehen ist, werden in diesem konkreten Fall insbesondere die Auswertungen zur Verschlechterung für die vorliegende Nutzenbewertung als relevant erachtet. Der nachteilige Effekt in der Verbesserung des Subscores zu bulbären Symptomen wird unter Berücksichtigung des Vergleichs gegenüber Placebo sowie der geringen absoluten Ereigniszahlen vorliegend nicht für die Bewertung des Zusatznutzens herangezogen.

Für die Endpunkte Zeit bis zum Tod oder zur dauerhaften Beatmung, Fatigue, allgemeiner Gesundheitszustand und Aktivitäten des täglichen Lebens zeigen sich jeweils keine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede.

Hinsichtlich der Lebensqualität ergeben sich keine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede im körperlichen sowie im psychischen Summenscore des SF-36.

Auch bezüglich der Nebenwirkungen liegen keine für die Nutzenbewertung relevanten Unterschiede bei den schweren bzw. schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen und Therapieabbrüchen aufgrund von unerwünschten Ereignissen vor.

Aufgrund von Unsicherheiten in Bezug auf eine mögliche Ungleichverteilung von Baseline-Charakteristika, fehlende Angaben zu Protokollverletzungen sowie Limitationen in Bezug auf die Stratifizierung nach ALSFRS-R- und SOD1-Genstatus-basierten Kriterien für eine schnelle Krankheitsprogression wird das Verzerrungspotential der Studie VALOR als unklar eingeschätzt.

In der Gesamtschau wird ein Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen von Tofersen zur Behandlung von Erwachsenen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), die mit einer Mutation im Superoxid-Dismutase 1 (SOD1)-Gen assoziiert ist, festgestellt, weil die wissenschaftliche Datengrundlage eine Quantifizierung nicht zulässt.

ATC group names are the official German titles of ATC-GM, version 2026.

Das Wissenschaftliche Institut der AOK (WIdO) ist Urheber der ATC-GM mit DDD, die auf dem vom WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology herausgegebenen Werk mit dem Titel „ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment“ beruht. Die amtliche Veröffentlichung erfolgt durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

In English: The Scientific Institute of the AOK (WIdO) is the author of ATC-GM with DDD, which is based on the work “ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment” published by the WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology. The official publication is by the Federal Institute for Drugs and Medical Devices (BfArM).

Data status: 2026-10-29