Result at a glance

Added benefit

Non-quantifiable
Mortality
No statistically significant or relevant difference
Morbidity
Not assessable
Quality of life
Positive effect with low or unclear certainty of evidence
Adverse effects
Negative effect with high certainty of evidence
How to read the symbols
  • ↑↑ positive statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • ↑ positive statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↔ no statistically significant or relevant difference
  • ↓ negative statistically significant and relevant effect with low or unclear certainty of evidence
  • ↓↓ negative statistically significant and relevant effect with high certainty of evidence
  • n.a.: not assessable
  • Ø No data are available

Therapeutic indication

Tegsedi ist zur Behandlung von Polyneuropathie der Stadien 1 oder 2 bei erwachsenen Patienten mit hereditärer Transthyretin-Amyloidose (hATTR) indiziert.

Patient group

Erwachsene Patienten mit Polyneuropathie der Stadien 1 oder 2 bei hereditärer Transthyretin-Amyloidose (hATTR)

Added benefit

Ausmaß des Zusatznutzens:

nicht quantifizierbar
  • Major
  • Considerable
  • Minor
  • Non-quantifiable: The scientific evidence does not permit quantification
  • Not proven
  • Lesser benefit

Endpoint overview

MortalityNo statistically significant or relevant differenceKeine für die Nutzenbewertung relevanter Unterschiede.
MorbidityNot assessableDie Daten sind nicht bewertbar.
Quality of lifePositive effect with low or unclear certainty of evidenceVorteil in der körperlichen Funktionsfähigkeit.
Adverse effectsNegative effect with high certainty of evidenceNachteile bei UE, die zum Abbruch der Behandlung führten.

Active substance

Inotersen

Appropriate comparator therapy

N/A

ICD codes

Diagnoses

  • Neuropathische heredofamiliäre Amyloidose
Summary of the G-BA's supporting reasons
Bei der vorliegenden Bewertung handelt es sich um die Nutzenbewertung des neuen Arzneimittels Tegsedi mit dem Wirkstoff Inotersen. Tegsedi wurde als Orphan Drug zugelassen und ist indiziert zur Behandlung von Polyneuropathie der Stadien 1 oder 2 bei erwachsenen Patienten mit hereditärer Transthyretin-Amyloidose (hATTR).

Für die Nutzenbewertung nach § 35a SGB V legte der pharmazeutische Unternehmer die multizentrische, randomisierte, verblindete, kontrollierte Studie NEURO-TTR vor, die die Wirksamkeit und Sicherheit von Inotersen im Vergleich zu Placebo über 66 Wochen bei Patienten mit hereditärer hATTR-Amyloidose untersuchte. Die Studie NEURO-TTR ist für die Nutzenbewertung relevant. Im Stellungnahmeverfahren legte der pharmazeutische Unternehmer darüber hinaus die Daten der Interimsanalyse der derzeit noch laufenden Open-Label-Extensionsstudie NEURO-TTR-OLE vor (Datenschnitt: 8. Januar 2019 nach 52 Wochen Behandlung). Aufgrund des fehlenden Vergleichs sind die Daten der der Open-Label-Extensionsstudie jedoch nicht für die Nutzenbewertung gemäß § 35a SGB V geeignet.

Hinsichtlich der Mortalität traten in der Studie NEURO-TTR fünf Todesfälle unter Inotersen und kein Todesfall unter Placebo auf. Eine abschließende Bewertung der Ergebnisse ist nicht möglich, da insgesamt nicht abgeschätzt werden kann, ob die aufgetretenen Todesfälle auf die Gabe von Inotersen zurückgeführt werden können. Für den Endpunkt Morbidität liegen keine aussagekräftigen Daten vor, die für die Nutzenbewertung von Inotersen herangezogen werden können. Im Bereich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zeigt sich für die Domäne „Körperliche Funktionsfähigkeit“ des generischen Fragebogens SF-36 ein statistisch signifikanter und klinisch relevanter Vorteil zugunsten von Inotersen. In Bezug auf die Nebenwirkungen liegt in der Studie NEURO-TTR ein höherer Schaden unter Inotersen hinsichtlich unerwünschter Ereignisse, die zum Abbruch der Behandlung führten, vor.

Das Verzerrungspotential der Studie NEURO-TTR wird als gering eingestuft. Für den Endpunkt Lebensqualität verbleiben jedoch Unsicherheiten hinsichtlich einer möglichen Überschätzung des positiven Effektes, da für die Wirksamkeitsanalysen nicht die ITT- sondern die FAS-Population herangezogen und damit eine ungleiche Anzahl von Patienten in den Behandlungsarmen ausgeschlossen wurde (6 Patienten im Interventionsarm (6,2 %) und ein Patient im Kontrollarm (1,7 %)). Aufgrund dessen besteht das Risiko einer möglichen Überschätzung des eigentlichen Behandlungseffekts, da unerwünschte Ereignisse der Hauptgrund für einen Behandlungsabbruch in der Studie NEURO-TTR darstellten. Zudem bestand das Risiko einer möglichen Entblindung, da Reaktionen an der Injektionsstelle als eine der häufigsten Nebenwirkungen nur bei Patienten im Inotersen-Arm aufgetreten sind.

In der Gesamtschau der Ergebnisse der Studie NEURO-TTR ergibt sich für Inotersen ein statistisch signifikanter und klinisch relevanter positiver Effekt bei der Lebensqualität, wobei Unsicherheiten bzgl. einer möglichen Überschätzung des Effektes bestehen. Dem gegenüber stehen statisch signifikante Nachteile bei den Nebenwirkungen. Vor diesem Hintergrund stuft der G-BA das Ausmaß des Zusatznutzens für Inotersen auf Basis der Kriterien in § 5 Absatz 7 der AM-NutzenV unter Berücksichtigung des Schweregrades der Erkrankung, der schriftlichen Stellungnahmen und der mündlichen Anhörung als nicht quantifizierbar ein.

ATC group names are the official German titles of ATC-GM, version 2026.

Das Wissenschaftliche Institut der AOK (WIdO) ist Urheber der ATC-GM mit DDD, die auf dem vom WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology herausgegebenen Werk mit dem Titel „ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment“ beruht. Die amtliche Veröffentlichung erfolgt durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

In English: The Scientific Institute of the AOK (WIdO) is the author of ATC-GM with DDD, which is based on the work “ATC Index with DDDs and Guidelines for ATC Classification and DDD Assignment” published by the WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology. The official publication is by the Federal Institute for Drugs and Medical Devices (BfArM).

Data status: 2026-10-29